Algemeen Mevrouw, mijnheer.. uw zoon/dochter heeft kanker..
Per jaar zijn er ongeveer 300 gezinnen waarbij deze bom inslaat (Stichting tegen kanker). Driehonderd gezinnen waarbij het leven even stilstaat, en de wereld stopt met draaien. Driehonderd gezinnen waarbij slechts 1 ding prioriteit wordt: overleven. Ook al is elk van deze gezinnen verschillend, toch staan ze plots op éénzelfde rij. De rij van ziekenhuisbezoeken, dokters, wachten en hopen.
De medische behandelingen gingen er de afgelopen decennia sterk op vooruit. De overlevingskansen van deze kinderen stegen spectaculair. Gezinnen mógen vandaag de dag hopen dat alles ooit goedkomt. Gezinnen mógen dromen dat er een periode komt na deze ziekte.
Ook hier gaan psychologie en geneeskunde hand in hand. Kinderen moeten niet enkel genezen en overleven, maar ook leren omgaan met de ziekte/behandeling, met de medische gevolgen (kaalheid, misselijkheid, vermoeidheid, ...) én alle emoties die dit teweeg brengt. Vanuit dit oogpunt is het onderzoek 'Gezinnen en Kinderkanker' ontwikkeld: via vragenlijsten en interviews willen wij zicht krijgen op de gevolgen van deze ziekte voor het kind, maar ook voor de ouders, de broers en de zussen. Door dit onderzoek willen wij kunnen nagaan waarom sommige gezinnen makkelijker deze diagnose kunnen dragen dan andere gezinnen en hoe wij -hulpverleners- best gezinnen kunnen ondersteunen in dit proces. Met dit onderzoek willen wij ons psychologisch steentje bijdragen.
Het onderzoek 'Gezinnen en kinderkanker*' focust op gezinnen waarvan een kind gediagnosticeerd werd met leukemie of lymfeklierkanker, aangezien deze vormen van kinderkanker het vaakst voorkomen bij kinderen (Stichting tegen kanker).
Het onderzoek is opgesplitst in twee luiken: enerzijds een vragenlijst-onderzoek, anderzijds een interview-onderzoek. Graag stel ik beide aan u voor.
-Vragenlijst-onderzoek- De diagnose kinderkanker heeft niet alleen een impact op het zieke kind, maar zeker ook op de ouders en de broers en zussen. Om de noden van alle gezinsleden in kaart te brengen, alsook om alle gezinsleden beter te kunnen ondersteunen tijdens het behandelingsproces én erna, vragen we alle gezinsleden (ouder dan 5 jaar) om op verschillende tijdstippen (vanaf diagnose tot 2 jaar erna) een vragenlijstbundel in te vullen.
In deze vragenlijsten peilen we naar 1. de gevolgen van de diagnose voor alle gezinsleden, en dit zowel op vlak van emoties (gevoelens van angst, depressie, paniek, ...) als op vlak van gedrag (hoe ga je om met dit nieuws?) 2. factoren die helpen om met de diagnose om te gaan (sociale steun uit de omgeving, de partnerrelatie, ...) 3. hoe men naar deze diagnose kijkt (als een 'uitdaging' of als een 'catastrofe'). Door deze factoren in kaart te brengen, beogen we beter zicht te krijgen op de redenen waarom sommige gezinnen makkelijker deze diagnose kunnen dragen dan andere en hiermee samenhangend, hoe we kwetsbare gezinnen het best kunnen ondersteunen.
-Interview-onderzoek-
Naast het vragenlijst-onderzoek, willen we ook de persoonlijke ervaringen van de gezinnen in kaart brengen. Vragenlijst-onderzoek geeft ons de mogelijkheid om scores te berekenen en vergelijkingen te maken, maar geven ons geen inzicht in en kijk op persoonlijke verhalen, waardoor diepgang en kleur soms ontbreken.
Daarom vragen wij ouders, alsook broers en zussen van kinderen met leukemie/lymfeklierkanker deel te nemen aan een interview. Tijdens dit interview willen we dieper inzoomen op de eerste maanden na diagnose. Hoe hebben zij dat ervaren? Hoe was het voor hen om ouder/broer/zus te zijn en dit mee te maken? Zijn er veranderingen ontstaan, veranderingen in het gezin die nu nog steeds doorleven? Met andere woorden, we maken plaats voor het persoonlijk verhaal van deze ouders/broers/zussen; en kijken samen hoe dit in hun gezin beleefd wordt.
*Dit onderzoek werd goedgekeurd door de Ethische Commissie van het Universitair ziekenhuis Gent, Brussel, Leuven en Antwerpen. Deelname is anoniem; stopzetten van deelname is steeds mogelijk