Ik die in woorden tekort schiet wanneer ik de impact van kinderkanker probeer te verwoorden. Ouders die er middenin zitten, die overspoeld worden door een hevige storm en desondanks de mooiste beschrijvingen kunnen geven. Dat is mijn ervaring na 20 interviews met ouders van een kind met kanker. Dat wil ik vandaag met jullie delen.
0 Reacties
Mijn onderzoek zou niet mogelijk zijn zonder de hulp van mijn vele studenten. Studenten psychologie die in het kader van hun eindwerk een stukje van het onderzoek op zich nemen en nader bestuderen. Zo ook Apollonia, die in wat volgt graag wat meer vertelt over haar eindwerk.
Het leven staat op zijn kop. Vanzelfsprekendheden verdwijnen. Vragen en onzekerheden steken de kop op. Je kind heeft kanker. Je hartendief is ziek. Hoe moet het nu verder met hem/haar? Hoe moet het nu verder met jullie gezin?
Na de niet-te-vergeten zomer van 2015 (zie vorig bericht - Amerika) zijn ook de afgelopen maanden onvergetelijk geworden. Het stille zwijgen op de blog staat namelijk in verband met de drukte thuis: begin maart ben ik mama geworden van een kleine meid. Samen met dit overheersende geluk en de 'roze wolk' werd mij voor het eerst echt duidelijk hoe groot de liefde is die je voor je kind voelt. Dat moeder/vader-gevoel is iets dat je pas leert kennen wanneer je zelf een kleine spruit hebt. Het is onbeschrijfelijk. Moeilijk te verwoorden. En moeilijk te begrijpen wanneer je enkel 'kind' bent, en nog geen 'ouder'. Het is immens groot en overheersend.
2015 is een zomer die ik niet snel zal vergeten.
Een gezin die de diagnose kanker kreeg, weet wat ik bedoel: eens die diagnose valt, is niets nog normaal. Het gewone leventje stopt en alles staat opeens in het teken van "overleven". Letterlijk. De ziekte overleven, vooral het zieke kind, maar ook andere gezinsleden. Het hele gezin stapt in een rollercoaster, zonder te weten waar die zal eindigen.
Een papa vertelt: "Ik heb een steen verlegd in de rivier en die stroomt nooit meer het zelfde. Dat is een liedje. Eigenlijk is de ziekte hetzelfde. We gaan altijd dat gezin zijn maar dat heeft die stroom wel laten veranderen en du gaat nu altijd anders stromen. Waar we gaan eindigen, als Lien volledig genezen is, dat zal niet meer op hetzelfde plaatsje zijn " Het leven als gezin is veranderd en zal voor altijd anders zijn. Ook op vlak van de gezondheid van de kinderen ontstaat er een ongerustheid. Het minste signaal is voldoende om diep ongerust te zijn: "Vroeger als de andere twee veertig graden koorts hadden, panikeerde ik niet , maar nu bij hem ga ik panikeren: ik ga onmiddellijk de kinderarts roepen en ga ik onmiddellijk willen dat er bloed getrokken wordt." En juist omdat er zo een gebrek is aan 'normaal' zijn, streven gezinnen hier heel hard naar. En elk 'normaal' wordt dan ook gezien als een echt geschenk. "Ze heeft een heel zwaar dieet. Ze mag dus niet op restaurant. Ze mag niet in de zon. Niets is nog normaal. Dus als eens iets normaal is, dan is dat absoluut een godsgeschenk. Wij zijn absoluut niet gelovig maar dat is gewoon een geschenk. " Gezinnen houden zich vast aan dit 'normaal zijn'. Ze streven ernaar om opnieuw 'normaal' te zijn, omdat dit normaal gelijk staat aan kankerloos. 'Normaal' zijn biedt een hoop, maar ook een ankerpunt. Ze trekken zich eraan op & het geeft hen steun. Nog nooit was normaal zo fijn, zo zorgeloos. Voor meer informatie over dit derde thema, zie publicatie 5. Hier klikken om te bewerken. Overal ter wereld krijgen kinderen de diagnose kinderkanker. En overal ter wereld slaat deze diagnose in als een bom. Onverwacht. Ongewenst. Overal ter wereld willen ouders vervolgens het beste voor hun kind: de beste medische zorg; de beste psychologische ondersteuning. Deze wens is wereldwijd; maar de invulling ervan kan verschillen van land tot land. *Een overzichtsartikel van Melissa Alderfer over gevolgen voor broers en zussen vindt u bij PublicatiesEind vorig jaar schreef ik mijn eerste artikel. Een Nederlandstalig artikel, gepubliceerd in het tijdschrift Systeemtherapie. Mijn bedoeling was om een kort (!) overzicht te bieden over de gevolgen van kinderkanker voor de patiënt, de ouders en de broers/zussen, maar ook voor de partnerrelatie van de ouders en het gezinsleven in zijn geheel.
Sinds 2013 doe ik -als assistent aan de Universiteit van Gent- onderzoek naar de impact van kinderkanker op gezinnen, en dit in samenwerking met UZ Gent, UZ Leuven, UZ Brussel en UZ Antwerpen. Sinds die tijd kwam ik in contact met verschillende gezinnen wiens leven omver geblazen werd door kanker. Moedige gezinnen. Sterke gezinnen. Gezinnen wiens leven nooit meer hetzelfde zal zijn. Met mijn onderzoek wil ik nagaan hoe deze ziekte het leven van gezinnen kan veranderen, welke factoren helpend zijn en hoe alles -na enige tijd- verder evolueert. Omdat heel wat ouders en hulpverleners graag op de hoogte willen blijven van de onderzoeksresultaten, startte ik deze blog. Via deze weg wil ik jullie dan ook maandelijks op de hoogte brengen van de vorderingen, alsook bepaalde informatie meegeven. In dit eerste berichtje wil ik daarnaast ook alle gezinnen die deelnemen aan het onderzoek bedanken. Bedankt ouders. Bedankt lieve broers en zussen. Bedankt lieve dappere patiëntjes. Bedankt om ons toe te laten. Bedankt voor jullie hulp!! Marieke |
AuteurMarieke Van Schoors is doctor in de psychologie. Haar doctoraat focuste op de impact van kinderkanker op gezinnen. Voor meer info, lees Wie zijn we? Archief
Mei 2021
|