Mijn tijd aan de UGent loopt ten einde. Ik heb me de afgelopen 8 jaar met hart en ziel verdiept in de gezinsgevolgen van kinderkanker. Ik deed interviews en gebruikte vragenlijsten. Ik sprak met ouders, patiënten, broers en zussen, zorgverleners en andere onderzoekers. En mijn besluit is: hoewel mijn onderzoek stilvalt, is er nog zoveel meer te onderzoeken. Het veld ligt open: er is momenteel nog té weinig aandacht voor het familiale. Maar wij droegen ons steentje bij!
0 Reacties
De afgelopen decennia werd er heel wat gepubliceerd rond de psychologische impact van kinderkanker. Onderzoekers spitsten zich vooral toe op de gevolgen voor het zieke kind, de ouders en de broers/zussen. Verwonderlijk, veel minder onderzoek keek naar de gevolgen voor het gezinsfunctioneren. Hoe stelt een gezin het na diagnose? Kan een gezin alle bordjes omhoog houden? Zijn er veranderingen in het gezinsfunctioneren, en zoja, zijn deze uitsluitend negatief? Of ook positief? Gezien de overweldigende impact op individueel niveau, lijkt een gezinsimpact niet uit te sluiten..
De blog was het afgelopen jaar zeer stil, te stil. Maar ik had moeite om mijn eigen schip recht te houden. Corona zorgde ervoor dat mijn twee kinderen veel thuis waren, en dat in combinatie met het afwerken van mijn doctoraat was pittig. Een ervaring die elke werkende ouder het laatste jaar helaas goed kent.. Maar mijn doctoraat ligt er. Vijfhonderdzestien pagina's dik. En ik ben ontzettend trots: trots op de vruchtbare samenwerking met het UZ van Gent, Leuven, Antwerpen en Brussel; trots op de psychologen en artsen van de afdelingen die mij hielpen; ontzettend trots op de gezinnen die op zo'n moment het zagen zitten om vragenlijsten in te vullen, trots op mijn onderzoeksteam en trots op mijn gezin om dit mee te dragen, zelfs in tijden van corona. Alleen had ik dit nooit gekund. In de volgende weken deel ik hier de belangrijkste bevindingen.
We vroegen 10 broers en zusjes om hun verhaal te vertellen. Hoe hebben zij deze intense periode beleefd? Welke veranderingen binnen het gezin hebben zij voornamelijk ervaren en onthouden? In wat volgt vertel ik kort hun verhaal, in hun woorden. Voor het volledige artikel, zie publicatie 6.
Drie jaar geleden ging ik op bezoek bij Prof. Melissa Alderfer in Amerika. Het was een ongelofelijke ervaring die ik m'n hele leven zal meedragen. Ik maakte daar kennis met lokale onderzoekers, de gang van zaken in hun ziekenhuis en leerde zoveel bij. Elk ziekenhuis, elk land, elk continent heeft zijn eigen manier van aanpak. Maar overal ter wereld krijgen kinderen kanker. En juist daarom is het belangrijk om onze kennis te delen en te leren van elkaar. Zo ook deze week.
In de vorige blog beschreef ik de veranderingen op vlak van verbondenheid. Enerzijds geven ouders aan meer verbonden te zijn als gezin, anderzijds ervaren ze ook barsten in deze verbondenheid: de focus ligt zodanig op het zieke kind, dat er veel minder tijd en aandacht is voor de andere gezinsleden (de siblings; de partnerrelatie). Deze tegenstrijdigheid kunnen we ook terugvinden in het tweede thema: opvoeding
Het is vanzelfsprekend dat de wereld even stilstaat op het moment dat je te horen krijgt dat je kind kanker heeft. Iedereen kan zich voorstellen dat alles dan verandert. Dat alles, inclusief je gezinsleven, volledig op z'n kop staat. Maar wat verandert er precies?
Twintig ouders namen deel aan onze interviewstudie. Ze vertelden ons over de ziekte en de impact die zij ervaarden op hun gezin. Vandaag deel ik graag een eerste artikel dat op basis van deze interviews tot stand kwam. Een artikel dat focust op de veranderingen binnen het gezin na een diagnose kinderkanker. Drie grote veranderingen werden door de ouders in onze studie naar voor geschoven: veranderingen in (1) de verbondenheid binnen het gezin, (2) de opvoeding van het zieke kind en (3) het gevoel van 'normaal' zijn/willen zijn. In deze blog ga ik dieper in op de veranderingen op vlak van verbondenheid. Door de confrontatie met kinderkanker gaven de meeste ouders aan het gevoel te hebben hechter te zijn als gezin. Ze zijn zich meer bewust van de steun die ze krijgen van elkaar, en waarderen het samen zijn meer dan voordien. Op het zelfde moment, echter, ervaren deze ouders ook barsten in de gezinsverbondenheid. Alle aandacht gaat naar het zieke kind, en dit is soms ten koste van (tijd met en aandacht voor) het gehele gezin, de broers/zussen en de partnerrelatie. Meer bepaald, ouders proberen ervoor te zorgen dat het zieke kind steeds vergezeld wordt door (minstens) één ouder. Dit resulteert vaak in 1 ouder in het ziekenhuis en 1 ouder thuis of aan het werk. Als gevolg hiervan is het gezin in zijn geheel amper samen, en dit samenzijn wordt vaak erg gemist. Daarnaast geven de ouders ook aan minder tijd en energie te hebben voor de siblings. De zorg voor de gezonde broers en zussen wordt veelal overgedragen aan anderen, bijvoorbeeld de grootouders. En ook al voelen ouders zich hier schuldig over en hopen ze dat de sibling hen dit later niet zal kwalijk nemen, op dat moment zien de ouders geen andere mogelijkheid. Tenslotte, alle ouderlijke tijd wordt verdeeld tussen de zorg voor het zieke kind, het huishouden (inclusief de siblings) en hun job. Tijd voor elkaar, als partners, valt volledig weg. En ook al is deze impact zeer groot, toch ervaren ouders dit niet als een bedreiging voor hun huwelijk/samenzijn. Integendeel, voor sommigen brengt dit hen net nog dichter bij elkaar. Het volledige artikel, inclusief quote's, kan teruggevonden worden bij "publicaties". Maandag (11/12/2017) werd mijn onderzoek verkozen tot "meest verdienstelijk onderzoek binnen de psychosociale oncologie". Wat ben ik trots. Trots op mijn werk, maar minstens even trots op alle mensen waardoor dit onderzoek mogelijk is. Denk maar aan alle gezinnen die deelnamen/deelnemen. Zonder hen had ik geen verhaal. Zonder hen stond ik nergens. Ik ben zo dankbaar dat al die mama's, papa's en kinderen hun verhaal met mij willen delen. En ik deel op mijn beurt hun verhaal met de wereld.
Denk ook aan alle hulpverleners: alle psychologen, pedagogen en verpleegkundigen die mij helpen in contact te brengen met de gezinnen, en mij steeds zeer welkom ontvangen op de afdeling. Zonder hen zou het werken veel minder aangenaam zijn, zoniet onmogelijk. En daarom zijn dit niet enkel bloemen voor mezelf. Maar minstens evenveel bloemen voor jullie. Een bekroning voor ons werk; een motivatie om samen te blijven onderzoeken. Bedankt! We weten dat de meeste kinderen met kanker & hun broertjes en zusjes (brusjes) veerkrachtig zijn. Deze kinderen zijn in staat om zich aan te passen aan de ziekte; om het hoofd te bieden aan alle moeilijkheden die ze onderweg tegenkomen. Ondanks de grootte en de intensiteit van deze levensgebeurtenis blijven ze rechtop staan. Sterk en trots.
Alle kinderen kijken uit naar de vakantie. Of toch de meeste. Want wat als je broer of zus kanker heeft? Vele ziekenhuisbezoeken, vermoeidheid, misselijkheid, ... zijn slechts enkele voorbeelden die roet in het eten kunnen gooien.
|
AuteurMarieke Van Schoors is doctor in de psychologie. Haar doctoraat focuste op de impact van kinderkanker op gezinnen. Voor meer info, lees Wie zijn we? Archief
Mei 2021
|