Met mijn onderzoek wil ik nagaan hoe deze ziekte het leven van gezinnen kan veranderen, welke factoren helpend zijn en hoe alles -na enige tijd- verder evolueert. Omdat heel wat ouders en hulpverleners graag op de hoogte willen blijven van de onderzoeksresultaten, startte ik deze blog. Via deze weg wil ik jullie dan ook maandelijks op de hoogte brengen van de vorderingen, alsook bepaalde informatie meegeven.
In dit eerste berichtje wil ik daarnaast ook alle gezinnen die deelnemen aan het onderzoek bedanken. Bedankt ouders. Bedankt lieve broers en zussen. Bedankt lieve dappere patiëntjes. Bedankt om ons toe te laten. Bedankt voor jullie hulp!!
Marieke